[사이버타임즈(cybertimes)=이준희 학생기자]

서미화 국회의원(더불어민주당, 비례대표)과 대한소아내분비학회, 한국소아당뇨인협회가 주최하고, 대한당뇨병연합과 국제만성질환정책재단이 주관한 '내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회'가 지난 6월 27일 국회의원회관 제3간담회실에서 성공적으로 개최되었다.

이날 토론회는 한국소아당뇨인협회 이신혜 자문위원(제9대 서울시의원, 국무총리실 시민사회행정관과 경기도청 공공소비자과장 역임)이 사회를 맡고, 대한당뇨병학회 권혁상 간행이사(가톨릭의대 내분비내과 교수)가 좌장으로 참여해 췌장 기능 부전의 장애 인정 근거 확보와 합리적인 세부 인정 기준에 대한 연구 결과를 발표하며 주목받았다. 또한 연구 결과 보고서 전달식도 함께 진행되었다.

중증 췌장질환 환자, 장애 인정 목소리 높여...

지난 2021년 대한당뇨병연합, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 한국소아당뇨인협회 등 8개 기관은 췌장질환 내부장애 등록을 위한 연구를 시작했다. 이 연구과정에서 2024년 8월 7일 서미화 의원의 1형 당뇨병 장애 인정 촉구 기자회견을 기점으로 급물살을 탔으며, 2건의 법안 발의, 국정감사, 보건복지부장관 공식 질의, 또 한번의 기자회견, 10대 대선 공약 등록으로 이어지며 중증 췌장질환 환자들의 사회적차별과 생존권 및 건강권 보장을 위한 제도 개선의 필요성이 급속도로 논의되었다.

서미화 의원은 개회사(사회복지학 박사)에서 "3만 명 이상의 중증 췌장질환 환자, 특히 어린 1형당뇨병 환자들의 고통에 깊이 공감한다"며, "췌장질환이 장애로 인정받지 못해 발생하는 사각지대를 해소하고 비극의 재발을 막기 위해 노력할 것이며, 올해가 끝나기 전 장애 등록에 대한 모든 결과를 이뤄낼 수 있도록 최선을 다하겠다"고 강조했다.

대한소아내분비학회 심계식 부회장(경희의대 소아청소년과 교수)은 환영사에서 "이번 연구 결과가 중증 췌장질환자 보호의 중대한 전환점이 될 것이며, 소아청소년 환자들이 건강하게 성장하도록 사회적 지지를 이끌어낼 것"이라고 밝혔다.

35년 이상 1형당뇨병 환자로 살아온 대한당뇨병연합 김광훈 의장(목원대학교 행정학과 특임교수 역임)은 환영사를 통해 "췌장질환 환자들이 겪는 불평등을 해소하고, 특히 젊은 환자들이 사회 활동 제약을 극복할 수 있도록 장애 인정을 위한 논의에 힘을 모아달라"고 당부했다.

한국망막학회 박운철 총무이사(서울의대 안과 교수)는 축사를 통해 "췌장질환 환자들이 겪는 어려움에 깊이 공감하며, 의료계가 함께 협력하여 당뇨병의 합병증을 예방하고 사회적 인식 개선에 힘쓰며, 실질적인 지원 방안 마련을 위해 노력할 것"이라고 전했다.

장애 등록 찬성 압도적… 치료비 부담과 심리적 스트레스가 주된 이유

책임연구원인 서울의대 소아청소년과 김재현 교수(대한소아내분비학회 보건이사)는 '췌장 기능 부전 및 상실 질병의 내부장애 인정 요구도 파악을 위한 연구' 결과를 발표했다. 김 교수는 췌장 기능 부전이 영양 흡수 장애, 혈당 조절 어려움 등 전신에 걸친 합병증으로 환자들의 삶의 질을 크게 떨어뜨림에도 불구하고 현재까지 장애로 인정받지 못하는 현실을 지적하며, 과학적 근거를 기반으로 한 장애 인정이 시급히 이루어져야 할 과제임을 거듭 강조했다. 1형 당뇨병, 췌장이식, 췌장절제술 등 국내 중증 췌장질환자는 약 3만 명 내외로 추정된다고 언급했다.

이번 연구팀은 지난해 전국 22개 병원과 기관을 통해 중증 췌장질환자 852명을 대상으로 온라인 설문 조사를 시행했다. 그 결과, 중증 췌장질환 환자들은 일상생활에서 심각한 스트레스를 겪는 것으로 나타났다. 특히 '당뇨병이 매일 나의 정신적·육체적 에너지를 너무 많이 소진시킨다', '당뇨병이 나의 삶을 지배하고 있는 것 같다'는 항목에서 높은 평균 점수를 보이며 유의미한 결과가 도출되었다.

부연구원인 경일대 간호학과 박혜련 교수(대한당뇨병연합 등기이사)는 "중증 췌장질환 환자들의 일상생활 내 고충을 고려할 때, 장애 인정은 이들의 삶의 질 향상을 위한 필수적 조치"라고 강조했다.

설문 응답자의 대부분(97.1%)은 장애 등록에 찬성했으며, 가장 큰 이유로 '치료비 부담 감소'를 꼽았다. 경제적 장애인 수당 지급 등 경제적 혜택과 취업 혜택을 이유로 꼽은 응답자도 많았다. 반면 장애 등록에 반대하는 2.9%의 응답자들은 스스로를 장애인으로 인식하는 것에 대한 거부감이나 아르바이트 또는 취업 시 불이익, 사회적 편견을 우려했다.

구체적인 등록 기준 마련 및 복지 연계의 중요성 강조

패널 토론에서는 다양한 전문가들의 의견이 제시되었다. 국민연금공단 장애인지원실 채우석 실장은 국민연금공단의 장애인등록체계에 대한 과정을 설명하며 "새로운 질병의 확대는 새로운 제도를 위한 각종서류 준비와 전문의 확보 등 난관이 있을 수 있어 준비 과정에 시간이 필요하다"고 밝혔다.

이에 대해 대한내분비학회 김대중 대정부정책특임이사(아주의대 내분비내과 교수)는 "전문 학회 의료진의 전국적인 네트워크를 통해 빠르게 대처해야 한다"며, "췌장질환의 의학적 특성과 심각성을 고려할 때 장애 인정은 의학적으로 타당하며, 시급히 발표되어야 할 것"이라는 의견을 제시했다.

이번 연구에 처음부터 참여한 서울대학교병원 구민정 당뇨병 전문간호사(대한당뇨병교육간호사회장과 대한당뇨병학회 부회장 역임)는 "장애 인정은 환자의 자가관리 역량을 강화하고 심리적 안정에도 기여할 것"이라며, "무엇보다 지속적인 환경 개선과 함께 교육 인프라가 확대되어야 하며, 인슐린 의존성 및 저혈당 위험도를 방지하기 위한 다양한 대책도 함께 강구되어야 한다. 또한 장애 범주 등록 이후 사회적인 시스템에 고루 반영될 수 있도록 후속 조치를 준비해야 한다"고 제언했다.

안산대학교 사회복지학과 박유정 교수(대한당뇨병학회 사회공헌간사)는 "사회복지학적 관점에서 췌장질환 환자들의 고통을 이해하고, 이들을 위한 통합적이고 지속 가능한 지원 체계 마련이 시급하다"고 제언했다. 장애 등록이 '시혜적 복지'가 아닌 환자들의 생존권과 자립권을 보장하는 차원으로 인식되어야 함을 강조하며, 장애 등록 이후 복지 연계 체계 정비 및 지역사회와의 연계, 교육 및 고용 지원, 가족 돌봄 경감 등의 지원이 뒤따라야 한다고 역설했다.

대한가정의학회 오한진 전임회장(을지의대 가정의학과 교수 정년)은 "췌장질환 환자들이 일상생활에서 겪는 어려움은 의학적 측면뿐 아니라 사회적, 심리적 측면에서도 심각하므로 다각적인 접근이 필요하다"며, "조속한 등록 절차 마무리를 위해 보건복지부나 국민연금공단이 자문단 회의 등을 통해 기관의 부담을 덜 수 있는 시스템을 전문가들이 우선 제안하는 것이 도움이 될 것"임을 강조했다.

한국소아당뇨인협회 이선영 상임대표(사회복지사)는 "4살부터 30년 이상을 당뇨병 환자로 살아오며, 젊은 환자들이 질병으로 인해 학업 및 사회생활에서 이중, 삼중의 제약을 받고 있는 모습을 많이 접해 왔다"며, "장애인 복지기관에서 10여년은 근무한 사회복지사로 하루빨리 장애로 인정되어, 장애인식 개선 범주에 췌장질환이 포함되어야만 부담이 감소하고 건강하게 성장할 수 있도록 실질적인 지원이 이루어질 것이다"고 호소했다.

동아일보 의학전문기자 이진한 부장(의사 및 의학박사 출신 기자)은 보건복지부의 발 빠른 결과 도출이 필요하다고 강조하며, "7년 전부터 1형당뇨병 문제를 다뤄왔는데 이제야 조금은 결과가 보이는 듯하다. 언론인으로서 췌장질환 환자들의 현실을 알리고 제도 개선을 위한 사회적 공감대 형성에 기여하겠다"고 밝혔다.

보건복지부 장애인정책과 송재경 과장은 "정부 차원에서 췌장질환 장애 인정에 대한 정책적 가능성을 다각도로 검토하고 노력하고 있다"며, "조속히 결과가 나올 수 있도록 앞으로도 많은 고민과 소통을 이어 나가겠다"고 언급했다.

향후 계획

대한당뇨병연합 김광훈 의장은 "이번 토론회를 통해 췌장질환 환자들에 대한 사회적 인식 개선과 정책적 지원의 필요성을 재확인했다"라며, "장애 등록의 결과를 이뤄낸 후에도 환자들이 차별 없이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 노력을 기울일 것"이라고 밝혔다.

토론회에서 발표된 연구 결과자료집은 췌장질환의 장애 인정을 위한 정책 제안 및 관련 위원회의 주요 의사 결정 자료로 활용될 수 있도록 이날은 보건복지부와 국민연금공단에 연구에 함께 참여한 서미화 의원, 김재현 책임연구원이 함께 전달하였고, 차후 대통령실, 국무조정실, 국회의장실, 국회 보건복지위원장실, 국회 교육위원장실 등에 전달할 예정이다.

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